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双胞胎少年罹患“天才病”险失明爱尔牵线获爱心援助重见光明

来源：深圳新闻网 2022-08-11 21:16:38

读特客户端·深圳新闻网2022年8月11日讯（记者钟亚萍）花季应是美丽的，但双胞胎兄弟小文和小武的17岁却笼罩在由罕见的马方综合征所引发的眼疾中，因经济原因小文和小武欲放弃治疗，多亏深圳爱尔眼科医院牵线深圳狮子会坪地服务队为其提供援助，帮助他们重见光明。

17年前，家住湖南一个普通农村家庭的文先生，迎来了他的一对双胞胎儿子。随着年龄增长，文先生的双胞胎长得比同龄人更高、更快，一度让文先生及家人感到十分高兴。但不久后，文先生却发现两个孩子的视力要比同龄人差很多，到当地医院做检查后被告知是近视。

“虽然医生说孩子们是近视，但佩戴眼镜，他们的视力却依然没有得到提升。”文先生说，他和妻子常年在广东打工，对在老家的孩子的视力问题并未过多关注。两个孩子快18岁了，马上步入高三，担心他们学习受到影响，文先生决定带他们来做近视手术。在朋友的推荐下，文先生来到深圳爱尔眼科医院。

深圳爱尔眼科医院屈光科主任常征看了检查结果后，建议双胞胎到白内障科再看看，因为他们不只是近视，还患有白内障和晶状体脱位。

小文、小武和父母的身高对比。（深圳爱尔眼科医院供图）

检查结果显示：小文的视力右眼0.1，左眼0.12；小武的视力右眼0.08，左眼0.12，戴镜视力得不到提高，双眼晶状体脱位、倾斜，有轻度混浊、前囊弥漫色素沉着，且伴有双眼外斜视和弱视。深圳爱尔眼科医院副院长、白内障学科带头人司马晶教授表示，“小兄弟俩身高超过一米九，他们的父母却只有一米六左右，这是典型的马方氏综合征的表现。这种疾病不仅会体现手长、脚长、身材瘦高的身材特征，还伴有明显的眼部异常。”

马方氏综合征又叫马凡氏综合征（英文名称Marfan’s Syndrome），是一种常染色体显性遗传的结缔组织疾病。患者在体育界能发挥优于常人的天赋，所以又被称之为“天才病”。但该病80%的患者还伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病也可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

司马晶教授表示，脱位晶状体如果长期存在于玻璃体腔内，还有可能出现溶解的现象，从而导致溶解性青光眼以及晶状体过敏性青光眼，若不及时手术治疗则有可能导致患者完全失明。从双胞胎目前的情况来看，必须马上手术，要完整地把脱位的晶状体取出，处理好已经伴随的眼部并发症，并且要尽可能减少眼部的损伤，再完美的植入一个新的人工晶状体。

司马晶教授及其团队医生进行术前检查和讨论。（深圳爱尔眼科医院供图）

7月11日上午，在白内障科团队以及麻醉科医护的配合下，司马晶教授为小文和小武实施了右眼脱位晶状体摘除+前段玻璃体切割+人工晶体悬吊缝合术，手术十分顺利。揭开纱布后，兄弟俩都说眼前的世界亮了很多。

司马晶教授正在手术。（深圳爱尔眼科医院供图）

没想到的是，出院时一家人却向医生提出要放弃左眼手术。原来，由于家境贫寒，兄弟俩这次右眼的手术费用都是文先生和亲戚朋友们借来的。对于入院时，司马晶教授让他们一家人做相关的遗传基因检测的提议，文先生也决定放弃。

对于这种状况，司马晶教授第一时间就想到了深圳狮子会坪地服务队，作为一个公益组织，他们曾携手深圳爱尔眼科医院数十次远赴祖国大江南北偏远贫困地区开展光明行公益活动，司马晶立即联系了该服务队的队长杨狮姐，并向他们讲述了兄弟俩的情况。经过商议，深圳狮子会坪地服务队决定为小文和小武提供援助，资助他们进行第二只眼手术并负担遗传学基因检测的全部费用。