安宁疗护：去者善终，留者善别

香港大学深圳医院，护士正在为老人清洁面部。

护士正在为老人擦手。深圳特区报记者 杨少昆 摄

读特客户端·深圳新闻网2021年8月25日讯（深圳特区报记者 罗世伟）14个医生、38个护士、100张病床，平均每年送走400多人，一天最多7位患者离世……对深圳慈海医院安宁疗护病房来说，死神是这里的常客。

安宁疗护，即临终关怀，指为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，既不加速也不延后死亡，而是提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

2019年5月，深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市。目前，安宁疗护服务正在深圳全市范围内铺开。在9个市级试点单位中，深圳慈海医院是唯一一家入选的民营医院。不过，相对慈海医院颇具规模的安宁疗护病区，公立医院医疗资源更加短缺，开展安宁疗护面临更多掣肘。

把患者意愿放在第一位

入住安宁疗护病房，意味着不再进行创伤性治疗，不以治愈为最终目的。对临终的癌症患者而言，在此可以得到镇痛药物，减轻身体上的痛苦，提高生命最后阶段的生命质量，但不做放疗、化疗。

深圳慈海医院临终关怀科医生龚炎军介绍，目前科室收治的多数是从公立医院转诊来的癌症晚期患者，患者生命期在6个月以内。病情严重的患者，一般30天内就离世。其他患者近期不一定会离世，但抗癌治疗已走到尽头，患者出现频繁呕吐、严重疼痛等问题，必须入院控制症状。

有别于医生主导的治疗模式，安宁疗护把患者的意见放在第一位。要不要插管、输液，选择什么样的治疗方案，都要和患者、家属沟通。患者入住后，医护团队通常会与患者、家属召开家庭会议，了解患者本人的真实意愿。包括家庭会议在内，大量的沟通工作不体现在临床治疗上，却是安宁疗护不可或缺的一环。

一位70岁的鼻咽癌晚期患者进食越来越少，无论女儿怎么劝，老人家也不愿意插鼻饲管维持生命，只希望早一点离开。这是龚炎军在临终关怀科接触的第一个病例。每当患者女儿拿不定主意的时候，龚炎军都会带她到病房询问母亲本人的意见。反复沟通后，患者说出了拒绝接受治疗的理由：不想给女儿添麻烦。女儿最后释怀了，在母亲生命的最后时刻，每一个环节都充分尊重母亲的意愿。在女儿看来，母亲能够平静地走完一生，没有过度治疗，是生命被尊重的体现。

除了减轻身体上的痛苦，呵护临终患者的精神世界同样重要。召开家庭会议时，医生会组织患者与家属进行“四道人生”告别仪式，即道谢、道歉、道爱、道别，引导患者、家属把感谢、遗憾、内疚、不满的话都说出来。“要把所有事情拿出来讨论，保证患者的意愿被听到，让患者和家属生死两相安。”龚炎军说。

因为终末期患者病情复杂，需要的安宁疗护服务也不尽相同，大体上包含控制症状，减轻患者疼痛、呼吸困难、呕吐等身体不适多个方面。此外还包括保持患者皮肤完整清洁、呵护身体、芳香呵护等方面的舒适护理；满足患者心愿、安抚家属情绪，对患者与家属提供心理、社会和灵性支持；善终准备以及遗属哀伤辅导等。

患者、家属、医护都要转观念

2015年深圳慈海医院成立临终关怀科之初，仅开辟一层楼收治临终患者。经过6年的发展，临终关怀科现已扩大到两栋楼范围，病床也从原来的30张增长到100张，床位入住率9成左右。

由于社会大众对安宁疗护认知普遍不足，在和患者、家属打交道过程中，龚炎军也经历了许多困难。有的患者不愿接受治疗，但家属绝不放手；有的家属不想再投入资金，患者感觉被遗弃；有的患者不想来安宁疗护病房，只想和病魔抗争到最后一刻……类似故事在临终关怀科里经常发生。分歧面前，医生该听谁的？按照安宁疗护理念，医生应当做减法，减去不必要的治疗手段，但家属不一定同意。传统孝道思想与现代安宁疗护理念的本质冲突，使得医护团队在推动安宁疗护阶段面临很大挑战。

长久以来，社会观念认为子女应尽可能地延续老人的生命，抢救是一种孝顺的表现。国内一项调查数据显示，如果家人患上某种无法医治的疾病，超过六成年轻人选择坚持让家人接受各种各样的试验疗法，直到生命最后一刻。

深圳慈海医院临终关怀科护士杨顺英入行31年，安宁疗护对她来说也算新鲜事物。10多年前，杨顺英的父亲肝癌病情恶化，她到处托关系，请有名的专家给父亲做手术。最后3个月，老人家全身一度插满了管道，活得很痛苦。她心里明白，再高超的手术也没有办法挽回父亲的生命。然而，为了让父亲可以多活几天，她仍然选择了积极的创伤性抢救措施。当时的她以为，尽管最后抢救失败，对家属来说也没有遗憾了。

进入临终关怀科工作后，杨顺英也开始不断更新自己的观念。“如果我早点接触到安宁疗护，说不定父亲就不会走得那么痛苦了。”杨顺英说。

多位从事安宁疗护一线医护人员都表示，许多家属盲目遵循传统孝道，对死亡认知不足，无法坦然面对死亡，使安宁疗护理念很难被普遍接纳。中山大学人类学与社会学教授程瑜所做的一项死亡观念调研结果显示，深圳年轻人中超过79％的人忌讳谈论死亡，这也从另一个侧面反映了当下社会“死亡教育”的缺失。

因为缺乏对死亡的科学认知，不能正视患者死亡，无法接受死亡不可逆转的现实，家属往往会产生恐惧、焦虑等心理。“前期准备工作不到位，最后一个环节通常会很困难。”龚炎军说，如果患者与家属能够正确看待死亡，那么在安宁疗护阶段会减少许多阻力。因为对临终患者的治疗方案，必须由患者及其家属与医生达成一致。死亡教育有利于医患对死亡认知达成共识，否则医生也难以开展安宁疗护工作。

在安宁疗护病房里，频繁地面对死亡，对医护人员来说也并非易事。当慈海医院刚刚组建临终关怀科时，医护团队少有相关知识和经验，大部分医护人员都是第一次接触安宁疗护。初期面对临终患者时，医护人员也难以转变传统的“救死扶伤”思想，大量的死亡患者对整个医护团队造成的精神压力很大，这也使得前期医护团队流动性大，留不住人。“以前我们的理念更多的是救治，医生护士在这里会觉得没有成就感，慢慢接触了才发现，原来死亡也可以是温暖的。”龚炎军说。

不是等待死亡，而是拥抱生命

尽管不少中国人对死亡讳莫如深，但近几年一线医护人员越发明显感受到普通人死亡观念的改变。

“连我自己都被家属骂哭过好多次。”香港大学深圳医院肿瘤科护士长陈仙坦言，以前很多临终患者家属对安宁疗护不理解，工作中挨骂是常有的事。许多家属一听到安宁疗护，觉得是医护人员放弃治疗病人，推诿责任。现在，越来越多家属向医院主动咨询安宁疗护，希望减轻患者痛苦，不再要求延长濒死阶段的诉求也越来越多。

和慈海医院临终关怀科有些相似，香港大学深圳医院肿瘤科也曾设置专门的舒缓治疗病区，集中收治晚期癌症患者，共有28张床位。

不同于根治性治疗，舒缓治疗以控制患者症状和提高其生活质量为主要目的，重视和解决患者心理、社会和精神方面的问题，并不采用令人痛苦的有创救治方法。舒缓治疗比安宁疗护范围更广，在疾病早期，舒缓治疗的很多内容可以与抗肿瘤治疗同时进行，当患者走到临终阶段，舒缓治疗即指狭义的安宁疗护。

写遗愿清单、开生日派对、陪患者到深圳湾看海……除了为病人减少痛苦，提供生活护理和医学护理，医务人员还承担了部分心灵治疗师的角色。一位65岁的奶奶得了宫颈癌晚期，在病床上拍了一次“婚纱照”，老奶奶很感动，在异地他乡实现了夙愿。拍完照片第二天，老奶奶陷入重度昏迷，一周后离世，那张婚纱照成为她留在世上最后的温暖回忆。

“安宁疗护不是等待死亡，而是拥抱生命。”陈仙表示，让患者去者善终，让家属留者善别，体现了一所医院的社会价值。

然而，一些患者来到舒缓治疗病区，难以避免产生被抛弃的感受。不光是患者，部分医生、护士也并不愿意到舒缓治疗病区。究其原因，陈仙表示，舒缓治疗病区收治患者病情复杂，需要的照护更多，医护团队压力大。而且有的患者、家属不理解安宁疗护，工作阻力也很大。

不同于民营医院，公立医院绩效考核离不开病例组合指数（CMI）。终末期患者不做昂贵的检查、不开高价药物，安宁疗护服务以护理为主，CMI值往往偏低。受绩效考核影响，舒缓病区医护人员拿到的工资仅有其他科室的三分之一到一半。

“现有的护理服务收费较低，医务人员大量工作无法计费，影响科室绩效，无法体现安宁疗护服务价值，大大打击了医院实施安宁疗护服务的积极性。”陈仙说。

综合权衡下，从去年开始，港大深圳医院不再设立病区集中收治临终患者，原有的舒缓病区撤离，这部分患者被分散到肿瘤亚专科，每个亚专科单独设置一间安宁疗护病房，为临终患者及家属提供私密的告别空间。

三甲医院要不要做安宁疗护？

三甲医院到底要不要做安宁疗护？对于无法救治的临终病人，三甲医院还有必要接收吗？业内人士指出，三甲医院多数定位于治愈患者，这与安宁疗护理念相差甚远。现实中，大量临终期患者集中在三甲医院，经常是“80％的医疗费花在最后一个月”，耗费了大量医疗资源，带来极高的社会成本。另一方面，由于三甲医院床位紧缺，许多生命末期的病人无处可去。

2017年，香港大学深圳医院副院长、肿瘤科主管李咏梅教授在准备三甲医院申报材料时发现，肿瘤科死亡率远远大于其他科室。这些死亡病例中，有超过6成患者来自其他公立医院，其中近半数在24小时内离世。此外，科室病床平均中转天数达12天，远高于9天的标准线。这对于身负死亡率、病床周转率、科室盈亏率等指标考核的医院来说难以接受。

在传统社会思想和国内医疗体系的多重制约下，推行舒缓治疗并不容易：是否启动舒缓治疗，需要至少两个医生的综合判断；其次，注重多学科协作，对于采用何种治疗方案进行团队评估。此外，医护人员、医学社工需要与患者及家人充分沟通治疗的获益与风险，尊重患者及家庭的决策。

很重要的一点就是医患共同决策，通过与家属、患者详细的沟通，尽量避免过度治疗、临终前的化疗。因为舒缓治疗不主张过度治疗，病人花费较低，在港大深圳医院肿瘤科，单纯采用缓和医疗服务的病人一天费用约为300元。作为民营医院，慈海医院临终关怀科一天平均花费约比港大深圳医院高一倍，但也远远少于重症监护室一天的花费。

“为患者提供全人、全程的舒缓医疗服务，能够减少患者家庭负担，节省大量优质医疗资源，并能实现患者少痛、体面、有质量的死亡。”李咏梅说。

香港大学深圳医院还是全市为数不多的安宁疗护实践带教基地。李咏梅表示，推动安宁疗护，不仅仅是三甲医院需要做的事，社区医院、二级医院等都应该参与进来，互为补充。三甲医院应负责接收治疗难度较大的晚期病人，同时承担示范、教育、培训等职能，带动区域内的基层医疗机构。对于住院时间较长的病人，待病情好转后应考虑从三甲医院转移到下级医院。

需要更多志愿者参与

推动安宁疗护，还有一个角色至关重要：志愿者。多位受访者表示，目前国内的安宁疗护还存在巨大缺口，缺少志愿者和义工更多的参与。

2019年5月，深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市，这是深圳官方意义上探索安宁疗护服务的起点。其实，在十多年前，深圳民间就有一小批志愿者默默从事着安宁疗护志愿服务，高正荣就是其中之一。2002年8月，高正荣组建深圳市义工联关爱探访组，和深圳市人民医院宁养院合作，专门为晚期癌症贫困病人提供安宁疗护服务。

很多时候，安宁疗护志愿者要做的并不难：到医院或病人家里，陪他们聊聊天，开导他们的情绪，提供心理辅导。有时候还需要协助病人完成遗愿，处理后事等，具体服务内容根据病人需要而定。

不过，即使是在深圳这座以志愿文化闻名的城市，安宁疗护志愿服务仍处于极其冷门的地位。高正荣举例，400人报名参加志愿活动，其中环保组能收到100多个报名，而报名安宁疗护的至多十几个，偶尔还会出现无人报名的情况。他表示，很多人一听到癌症晚期患者就吓跑了，“怕患者突然死在面前。”

多年下来，高正荣发现，能坚持做安宁疗护的志愿者很少。高正荣的志愿者团队有两三百人，专门做安宁疗护的仅四五十人，“有的半年来一次，有的一个月来一次，其他都是来了一次、两次就不愿意来了。”

“我的归宿谁做主？”

乳腺癌晚期患者陈喜美无法想象，如果没有高正荣的帮助，她一个人如何从鬼门关走回来。

在高正荣接触的近200个安宁疗护案例里面，大多数患者不到半年离世，陈喜美是极个别的存在。4年前，医生告诉她时日不多了，扩散至全身骨头的癌细胞很可能要了她的命。就连陈喜美的亲属，也在背地里议论她“活不久了”。那是她人生中最黑暗的日子，浑身疼痛难忍，脚迈不开，饭吃不下，唯一的女儿不在深圳，身边也没有人陪她去医院看病、拿药。

高正荣的出现，给了陈喜美莫大的精神支持。从2017年开始，高正荣定期替陈喜美到深圳市人民医院宁养院领取免费的镇痛药物，在日常工作之余经常上门陪她聊天。陈喜美多次入院也都由高正荣陪同办理手续。没想到，陈喜美身上的癌细胞没有继续扩散，病情反而逐渐好转，两人因此成为老友。出于感激，陈喜美希望死后捐献眼角膜和遗体。像陈喜美这样决定死后捐献器官和遗体的终末期患者，高正荣经手了不少。“起码有三分之一到一半患者表达过捐献的意愿。”高正荣说。

不过，捐献器官还需经过家属同意。陈喜美的女儿认为，捐眼角膜可以，但无法接受妈妈捐献遗体。“我的身体为什么不可以由我自己做主？”陈喜美不解。

推动安宁疗护，也要回答陈喜美同样的问题：如果患者在意识清醒时提出临终前放弃无谓的抢救，但家属不愿意放弃，这时医院该听谁的？如果因为尊重患者意愿，引发与家属之间的纠纷，医生是否承担责任？

深圳地方立法层面的回答是：患者的自主决定权应该被放在第一位。6月28日，深圳市第七届人大常委会第二次会议审议的《深圳经济特区医疗条例（修订草案）》提出，具有完全民事行为能力的自然人可以立生前预嘱，明确其在不可治愈的伤病末期或者临终时，是否采取插管等创伤性抢救措施、是否使用生命支持系统等，医疗机构及其医疗卫生人员提供医疗服务时，应当尊重患者本人意愿。

破题：政府部门在行动

多位受访者表示，目前安宁疗护社会接受程度仍然不高，而社会对安宁疗护需求又很大，现阶段远未得到满足，亟须由政府牵头推动发展。

2019年5月，深圳市被确立为国家第二批安宁疗护试点城市。经过两年的探索，深圳市安宁疗护发展路径逐渐清晰。深圳市卫健委相关负责人许月琴介绍，安宁疗护试点工作正在市、区两级试点单位同步开展，不同层级医院的职责、服务模式各不相同。其中，市级试点医院侧重于服务标准制定以及人才培养带教，主要发挥区域医疗中心的示范作用。依据《深圳市医疗机构转诊管理办法（试行）》，部分三级医院已初步建立区域医疗中心与基层医疗集团之间双向转诊和会诊机制，下一步计划结合家庭病床、居家护理，探索居家安宁疗护服务模式，逐步完善包括区域医疗中心、基层医疗集团、养老服务机构、家庭分工协助的安宁疗护分级服务体系。

深圳市卫健委安宁疗护试点工作执行人罗琼华表示，尽管困难重重，市人民医院、市第二人民医院、福田区第二人民医院、罗湖区医养融合老年病医院等几家公立医院仍坚持探索出各具特色的安宁疗护模式。这批试点单位，有的实行全院所有临床科室安宁疗护服务全覆盖的“安宁共照”模式，有的联合慈善基金会开展居家安宁疗护服务模式，有的开展集机构、社区和家庭于一体的安宁疗护模式，同时各自探索完善医院内部的安宁疗护服务规范，为我市接下来全面铺开安宁疗护打下了基础。

深圳市级的安宁疗护服务规范也正在研究制订中。许月琴透露，安宁疗护的服务对象、服务形式、服务流程等内容都将被写进服务规范文件，作为深圳市各级医疗机构开展安宁疗护的工作指南，保障深圳市安宁疗护各项工作制度化、标准化进行。此外，市卫健委正联合医保单位，拟订按床日打包付费制度，力争将安宁疗护纳入医保报销范围，相关方案预计明年推出。

人才不足，是安宁疗护的另一大痛点。许月琴表示，从去年开始，市卫健委确立中国医学科学院肿瘤医院、中大七院和港大深圳医院等三家市级安宁疗护实践带教基地，依托医院专家团队，面向全市重点培养从事安宁疗护服务的业务骨干。学成后，这批骨干将承担下一年的安宁疗护培训及带教工作，逐步形成一支专业化的安宁疗护师资队伍。同时，计划打造一支专门的安宁疗护志愿者团队，大力发挥志愿者在安宁疗护事业中的作用。