“星星的孩子”演奏出治愈孤独的动人故事

▲孩子的进步离不开家长的鼓励和支持。深圳晚报记者陈玉摄

见圳客户端·深圳新闻网2021年4月2日讯 （深圳晚报记者 徐娅 实习生 曹宣 ）据全国残疾人普查情况统计，孤独症（自闭症）已占我国精神残疾首位，当前我国孤独症患者多达1300万以上。随着社会的发展和孤独症发病率的提升，孤独症逐渐上升为一个社会问题。自2008年起，联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

一扇玻璃大门，三面简单装饰的墙，唯一的窗户正开着，这是一个略显简陋的排练厅，是深圳市爱特乐团最近6年的排练地点。这个位于深圳市南山区桂庙路116号南山阳光文体中心一楼的爱特乐团由贝贝妈在2013年发起创办，演出团员均为深圳孤独症人士，她希望能够通过音乐帮到和他们一样的孤独症家庭。

孤独症

是遗传和环境因素的相互作用

斜阳西下，日渐黄昏，一位中年男子朝着一所幼儿园的方向匆忙小跑去。“今天我又是最后一个来接孩子的”，他内心焦急而愧疚地想着。终于到了教室门口，他喘了喘气，目光正搜寻着，忽然发现一个小小熟悉的身影正安静孤独地坐在教室角落的板凳上。

中年男子心疼又有些无奈。赶来的老师连声道歉，“不好意思，他经常跑到外面去爬高，我们怕他摔下，他又听不进我们讲……”他心里知道这肯定不是第一次，“是，我儿子是很难管”。32年前的这一幕，贝贝爸至今清清楚楚记得。在现在不足50平方米的排练厅回忆时，他有些哽咽。

孤独症是什么？美籍华裔学者郝建萍、美国学者托马斯·雷顿以及中国学者邹小兵主编的《中国孤独症量表》中这样介绍：孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD），简称孤独症，又称自闭症，是以社交互动障碍/社会交流障碍以及狭隘兴趣和重复刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病，对患者精神和行为健康影响甚大，严重影响患者的社会适应和生活学习能力，如不予以早期发现和科学干预，致残率较高。

孤独症的成因至今一直没有定论，但学界已经形成了共识，正如深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌所说，“是遗传和环境因素的相互作用。遗传因素大概是70%~80%，环境因素可能占20%~30%，先是遗传因素起作用，但是环境因素可能会诱发遗传变化，促进基因突变。”

1988年，5岁的贝贝在南京脑科医院确诊。当时国内的孤独症研究非常薄弱，在这种情况下确诊的患者家庭是迷茫而无助的。更让他心疼的是，孩子不会正常地表达情绪，甚至有自我伤害的行为。“最初贝贝想要发泄情绪时会推搡他人，但被严厉制止后，他的发泄方式换成了用力拍打自己的头，握起拳头啃咬自己的手，严重的时候咬得血淋淋的。”贝贝爸说。

在音乐中

这群孩子变得爱笑和自信了

贝贝父母原先都是杭州某纺织厂的中层干部，为了给患病的贝贝创造更好的成长环境，年近不惑的他们在1991年调来深圳工作。2003年的一天，20岁的贝贝在书房听爸爸弹奏电子琴，一直闷头不语的他突然主动大喊“爸爸不弹，贝贝弹！”一个个音符在键盘上跳动，贝贝自此爱上了音乐，开启学琴之旅。

孤独症孩子学琴时，家长是必不可少的“第二只耳朵”。由于交流障碍，贝贝自己没办法和老师沟通，妈妈就会坐在他身旁一起听课，老师说一句，贝贝妈抄下来一句，回家再继续陪孩子练琴。经过数年如一日的刻苦训练，贝贝考取了业余钢琴十级。渐渐地，比赛获奖，获得兼职工作，受邀到各大电视台演出，第一次登上央视舞台……贝贝在一次次演出中变得自信很多。

贝贝妈清楚，如果患病的孩子只待在家里，不和外界接触，情况只会越来越严重。同时她了解到，有乐器基础的孤独症孩子基本上各学各的，都是独奏的方式，成立乐团的初衷就是希望能让这群孩子通过共同完成一首曲子学会配合、交流快乐。

深圳市爱特乐团工作人员钟姐介绍：“乐团刚成立时各种困难都有，首先是没有场地。最开始都是家长自发组织，也没有钱请老师。孩子们当时的状态还不太稳定，常有情绪失控的时候。”

“乐团目前共有13名成员，能走到今天，离不开背后这群家长的大力支持。”贝贝妈说，来到乐团的孩子都有音乐基础，每周除了排练，还有其他乐器课的安排。学音乐是很大一笔开支，但这些家长从来没有想过放弃。

3月28日上午，9名爱特乐团成员正在排练室为即将到来的一场重要直播忙碌着。一段温暖的旋律响起，空灵的陶笛声和清脆的琴声美妙交融，贝贝弹奏钢琴，岱沣吹奏陶笛，添添、涵涵和文锦弹奏电子琴，5个孩子专注演奏着《感谢的歌》，彼此之间不说话，没有眼神交流，却默契地合奏出虔诚而真挚的旋律。

陪伴的家长们也没闲着，为彩排的孩子忙前忙后地准备。对于他们来说，这个乐团提供了一个平台，让孩子们有机会接触到更加广阔的世界。今年2月，在乐团成立的第8个年头，爱特乐团应邀登上央视的舞台。“我们很兴奋，孩子也乐意出门演出”，乐团成员徐善云爸爸说。

家长们都提及，到乐团后，孩子的笑容明显变多了。令贝贝妈特别感动的是，贝贝已经慢慢感受到父母对他的爱，懂得关心人了，“我们出去购物回来，贝贝会很主动地去挑最重的东西来提。”她欣慰地说。

乐团的陈老师从最初成立时就开始给孩子们授课，也是这里待得最久的老师。早在2008年，陈老师已经关注和接触孤独症群体。此次接受深晚记者采访时，陈老师鼓励目前暂时没有走出孤独的孩子，“你们也许不同，但你们并不孤独，愿你们开心幸福。”

关注孤独症群体

应重视推动社会理念的进步

“尽管爱特乐团提供了一定的就业机会，但还是一个倡导型的组织。过去关注就业都是关注残障者本身的能力，而不是关注残障者的权利。不是说有能力才能有权利的实现，应该是根据不同的能力，给予对应的不同程度的社会支持服务。”深圳市自闭症研究会会长廖艳晖指出了解决担忧问题的核心。

廖艳晖介绍，在整个服务体系的搭建方面，“第一根支柱是政府，第二根支柱是服务提供，第三根支柱是我们忽略的——服务使用者所组成的服务监督。”

3月10日，“开展重度残疾人托养照护服务”纳入“十四五”规划。今年的全国“两会”上，孤独症相关提案涉及早期筛查、干预、医疗保障、教育、托养、困难家庭救助、康复人才培养等。

相比社会支持服务，社会理念的进步往往更难推进。廖艳晖特意强调，从“残废人”“残疾人”到“残障人士”，从医疗模式、康复模式到社会模式和权益模式，整个理念的跨越用了近20年。

“冷漠当然是不可取的，现在全民要普及对孤独症的认识，如果大家都忽视这样的病症，实际上对所有人都可能是不利的。全社会应该增加关爱，这一群人是不应该被放弃的。”关注孤独症群体的学者胡野秋同样给出了建议。